frygten-for-sygdom
SYGDOM

Frygten for sygdom

Den er der altid. Den er frygt for sygdom. Med tiden fylder den mindre og jeg kender mine reaktionsmønstre. Hver eneste gang Hjalte får feber kommer den. Når jeg opdager hospitalet glemte at indkalde til undersøgelser kommer den. Når jeg skal flytte datoen for undersøgelserne kommer den. Det er blevet lettere. Med en åben indlæggelse ringer vi stadig ved feber, men der er ikke længere en taske pakket og klar derhjemme til indlæggelser. Selvom jeg troede, jeg var vant til det, så kom frygten for sygdom og nervøsiteten tilbage i fuld kraft i april.

Hjalte blev opereret i august efter fem indlæggelser med nyrebækkenbetændelse. Hans scanning skulle være seks måneder senere. Jeg fik ringet vi fik en tid efter vores ferie. Ferien kom og først da vi kom hjem kom nervøsiteten. Og frygten. Han skulle have en renografi og ultralyd. Helt standard og noget vi har prøvet før.

Same same but different

Alt var så velkendt og alligevel så anderledes. Ved renografi skal der ligges drop, da det radioaktive materiale gives på den måde. At få lagt drop har altid været et spørgsmål om sæbebobler og holde godt fast på ham. Du kan ikke forklare det til en 9 måneder gammel baby. Men nu er Hjalte halvandet og så er strategien en anden. Da Hjalte for fjerde gang på det kraftigste nægtede at lade lægen holde sin hånd, fik han noget beroligende, der også gjorde 20 minutters renografi lettere. Renografien gik med at se Gurli Gris og en stor tak til dem, der har sponseret projektoren i loftet. Ultralyd gik fint og hurtigt. Mere mad og så ellers ventetid på Børnekirurgisk på at få fjernet droppet og blive sendt hjem. Mod forventning fik vi endda svar på undersøgelserne. Det var jo fantastisk at høre status på hans sygdom. Det var heller ikke dårlige nyheder. De håber stadig alt falder på plads med alderen. Det gør det ofte. Nyrerne har heller ikke lidt overlast af alt den medicin han har fået.

Er hans sygdom min skyld?

Men nyredefekten er lidt værre. Der er lidt ekstra nyre og selvom det stadig ser fint ud, er det lidt værre end sidst. Måske retter det sig op. Men det blev også nævnt at operation alligevel kan blive nødvendig. Det var den operation vi akkurat undgik i august. Den operation hvor de skal skære i ham og fjerne en del af nyren. Hverken stort eller kompliceret. Ikke livstruende eller noget der påvirker hans livskvalitet. Hjalte er heldige. Alligevel går jeg helt i stå ved tanken. Der er noget i mit barn, der ikke er som det skal være. Det lille væsen, der udviklede sig celle for celle indeni mig, udviklede sig lidt skævt på et eller andet tidspunkt. Sådan at sygdom blev en del af vores liv. En fornemmelse af at jeg fejlede, han voksede jo inden i mig og han var mit ansvar. Måske skal de rette det ved at skære i ham og sy ham sammen igen. Fjerne en del af ham. Den del har jeg det også virkelig svært ved, jeg kan jo ikke se, han fejler noget. I mine øjne er han en perfekt og glad 1 årig.  

Det er følelser. De er reelle, virkelige og mine. Ligesom mange andre forældre til syge børn lever jeg med frygten, uvisheden og bekymringerne. Egentlig skal vi bare fortsætte som nu. Der er scanning om et halvt år igen. Men jeg har behov for at gøre et eller andet. Derfor har jeg skåret yderligere ned for saltet i det hjemmebagte brød. Men i virkeligheden kan jeg intet gøre end at vente, nyde mit barn og minde hospitalet om den næste scanning om seks måneder.

Følg gerne med på Instagram @Copenhagenfamily, hvor jeg deler mere fra min hverdag, og Facebook, hvor du kan følge med når der er nye indlæg.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *