at-miste-noget
SYGDOM

At miste noget

Mine erfaringer med frivilligt arbejde er begrænsede. Da jeg startede bloggen brugte jeg det som bearbejdning af Hjaltes sygdom. Det at opleve mit barns sygdom så tæt på havde virkelig rystet mig og det handler om at miste noget ubestemmeligt. Samtidig tænkte jeg at hospitalet måske synes det var spændende at læse om oplevelsen fra en pårørendes side. Derfor sendte jeg et link til Hvidovre Hospital og derfor sidder jeg i dag i Patient- og Pårørendepanelet på Amager og Hvidovre Hospital. Det er et panel bestående af pårørende, patienter og medarbejdere, der arbejder på mere inddragelse af patienter og pårørende. Det er vanvittig spændende og givende at se hospitalets arbejde tæt på og lære de andre deltagere at kende.

Der er rigtig mange forskellige projekter og arbejdsgrupper og hele panelet er præget af et engagement og ønske om at gøre andres oplevelse endnu bedre. Kravet for denne type frivilligt arbejde er, at man skal have været i berøring med hospitalet indenfor 3 år og man er desuden så valgt for 3 år. Det er frivilligt arbejde og møderne ligger efter arbejde. Vi er et par stykker, der er pårørende til barn, men uanset om jeg hører patient- eller pårørendehistorier er der så mange ting jeg kan genkende.  

Jeg kom hel ud

Der blev afholdt en workshop om facilitering for de af os, der gerne vil fortælle vores historie til sundhedspersonalet. Her oplevede jeg et par andre deltagere fortælle, at de var kommet hele ud af deres sygdomsforløb. Deres fortællinger er vildt inspirerende og handler om ikke bare at overleve sygdom, men at leve livet på den anden side af et sygdomsforløb. De delte, hvordan de var blevet stærkere og kom helskindet igennem forløbet. Her ramte det mig, at den følelse har jeg ikke. Da jeg var klar til at dø under fødslen, var jeg helt afklaret. Jeg var nemlig overbevist om at Hjalte ville klare den.

Efterfølgende er jeg dog blevet konfronteret med mit barns dødelighed så mange gange og for mig har det været noget helt andet. Det er stadig ætset på min hornhinde, hvordan to læger holder ham skrigende fast mens de tager rygmarvsprøve og taler om meningitis. Google søgninger på hjerneskader har også givet mig en viden, jeg ikke kan slette. Denne her følelse dybt i mig at min egen lykke og liv i høj så grad afhænger af Hjalte og hans trivsel er skræmmende.

Vegas eller Viborg

Der er fantastiske forældre, der overlever at miste ikke bare noget, men det mest dyrebare; deres barn. Der er også forældre, der står ansigt til ansigt med læger, der fortæller at selvom barnet er i live, bliver det aldrig som de drømte om. Vi håber alle, at vores tur som forældre bliver som en længe ventet tur til Vegas, men for nogen går turen i stedet til Viborg. Selvom Viborg er skønt, er det bare ikke Vegas. For andre forældre bliver turen helt aflyst. Vi fik af vide turen måske gik til Viborg, da Hjalte havde social afvigende kontakt. Da han blev rask blev turen til Viborg udskudt, men ikke aflyst, da der nu blev talt om nyrekvalitet. Jeg føler vi alligevel er endt i Vegas, men bekymringerne for Viborg har ændret noget.

Alle forældre har haft de der sekunder. Dem hvor man når at tænke det værste og frygte at miste noget. Typisk inden man når hen til barnet og får vasket jord og blod væk og kan se et mindre sår. Den klump, der sidder i halsen bagefter, hvor man giver sit barn ekstra kys og kram. Der er ingen tvivl om, at jeg kom endnu stærkere ud af Hjaltes sygdomsforløb. Men jeg kom ikke hel ud. Den der klump sidder der stadig. Vi var heldige, det kunne være værre og jeg er ufattelig taknemmelig for, hvor godt det er gået. Klumpen sidder der bare, den viden om at mit barn er dødeligt og der er intet jeg kan gøre. At miste noget handler om det. Allerhelst ville jeg jo bytte og skærme ham for alt. Det kan jeg ikke og jeg skal ikke skærme ham. Han skal leve livet med alle dets risici. Imens arbejder jeg med min klump ligesom så mange andre forældre, der har et barn, der har været eller er sygt.

Følg gerne med på Instagram @Copenhagenfamily, hvor jeg deler mere fra min hverdag, og Facebook, hvor du kan følge med når der er nye indlæg.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *